Mais avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ces repères du quotidien peuvent devenir difficiles, puis impossibles à enfiler. Trop de gestes, trop de fatigue.

Et souvent, une seule option : renoncer.

✨Et si une autre voie était possible ?

C’est l’ambition de ce projet pilote porté par l’ARSLA : permettre à 200 personnes atteintes de la SLA de faire adapter l’un de leurs vêtements fétiches, pour continuer à le porter malgré l’évolution de la maladie.

🤝Un partenariat fondé sur une vision commune

Pour rendre cette aventure possible, l’ARSLA s’associe à Adapt & Joy, spécialiste de l’adaptation textile pour les personnes en situation de handicap ou de perte de mobilité et bénéficie du soutien de la Fondation Artelia, engagée pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA 💙.

Ce partenariat repose sur une conviction simple et forte : ce n’est pas à la personne de s’adapter au vêtement, mais au vêtement de s’adapter à la personne.

• L’ARSLA apporte sa connaissance fine de la SLA, des parcours de vie et des besoins réels des personnes malades et de leurs proches.
• Adapt & Joy met son savoir-faire au service de vêtements existants, adaptés sur mesure, de manière discrète, pour faciliter l’habillage sans faire de concession sur son style, son confort ni son identité.

Engagée et passionnée de mode, Pauline Messier, personnellement touchée par la SLA, a testé l’adaptation de certains de ses vêtements afin de nous aider à concevoir des solutions adaptées aux besoins réels de toutes les personnes malades. Grâce à ce retour concret, le projet répond mieux aux gestes et aux attentes du quotidien. ✨

👚Adapter sans renoncer : l’autonomie au cœur du dispositif

Ici, le principe est clair : conserver ses propres vêtements, ceux que l’on a choisis et que l’on a aimé.

Les adaptations visent à simplifier les gestes d’habillage, limiter la fatigue et préserver l’autonomie aussi longtemps que possible tout en respectant l’esthétique et le confort.

Une réponse concrète, humaine, pensée pour le quotidien des personnes vivant avec la SLA.

⚡Concrètement, comment ça fonctionne ?

Dans le cadre de ce projet pilote :

• 1 vêtement personnel peut être adapté par bénéficiaire ;
• la prestation d’adaptation est intégralement prise en charge par l’ARSLA ;
• les frais de retour des vêtements adaptés sont également pris en charge par l’ARSLA ;
• seuls les frais d’envoi des vêtements vers Adapt & Joy restent à la charge du bénéficiaire 📦;
• les vêtements sont retournés dans un délai maximal d’un mois après réception ⏱️.

📩 Vous êtes concerné·e et souhaitez participer au projet ?

Vous pouvez vous porter volontaire en écrivant à : materiel@arsla.org

🌟Un projet pilote… et une ambition durable

Cette première phase permettra d’accompagner jusqu’à 200 personnes.
Elle s’inscrit dans la mission de l’ARSLA : agir concrètement sur la qualité de vie, là où les gestes les plus simples peuvent devenir des obstacles majeurs.

Nous souhaitons pérenniser et élargir cette action, afin qu’elle bénéficie au plus grand nombre, avec l’appui de partenaires engagés.

💖Parce que la dignité se joue aussi dans les détails

Pouvoir garder son sweat préféré, continuer à porter le pantalon dans lequel on se sent bien, ces détails comptent. Ils soutiennent l’estime de soi, l’autonomie, la continuité de soins malgré la maladie.

Avec ce projet, l’ARSLA, Adapt & Joy et la Fondation Artelia montrent que l’innovation sociale commence souvent par des gestes simples, profondément humains.

👉 Soutenez l’ARSLA et ses actions de solidarité : https://don.arsla.org/

Grâce à votre soutien, vous permettez à d’autres personnes malades de tenter l’aventure d’un vêtement qui leur ressemble 💙.

L’article Et si vous tentiez l’aventure d’un vêtement qui vous ressemble ? Un projet pilote pour 200 personnes atteintes de SLA est apparu en premier sur AideTech ARSLA.

📌 Les points clés du dispositif

Le dispositif prévoit notamment :

• Prise en charge intégrale des fauteuils roulants relevant du périmètre réglementaire, qu’ils soient neufs, remis en bon état d’usage ou dans le cadre d’une location courte ou longue durée.
• Guichet unique avec un délai d’entente préalable de 15 jours pour faciliter l’accès rapide au matériel.
• Prescription simplifiée, possible par un médecin ou un ergothérapeute (ou par un kinésithérapeute pour les locations de courte durée).
• Deux essais obligatoires de fauteuils roulants pour sécuriser le choix du matériel le plus adapté aux besoins de la personne.
• Recours renforcé à la location, pour répondre aux besoins transitoires ou évolutifs et limiter les ruptures de prise en charge.
• Remboursement direct au distributeur de matériel conventionné, pour faciliter la coordination entre prescripteurs, revendeurs et organismes payeurs.

🗣️ Partagez votre expérience

Pour s’assurer que le dispositif fonctionne réellement sur le terrain et répond aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA, l’ARSLA souhaite recueillir vos témoignages et retours d’expérience :

• Que vous soyez bénéficiaire ou proche aidant
• Ou professionnel de santé prescripteur

Ces questionnaires vous permettent de partager vos observations concrètes sur le fonctionnement de la réforme :

• délais d’évaluation et de prescription
• conditions d’essai
• recours à la location
• relations avec les acteurs du parcours
• etc

Les informations recueillies seront analysées par l’ARSLA, transformées en propositions concrètes, puis transmises au Ministère de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Cette démarche de co-construction permettra de proposer ensemble des ajustements afin que la réforme du remboursement des fauteuils roulants réponde pleinement aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA.

📝 Participez dès maintenant

• Questionnaire bénéficiaires et proches aidants > https://forms.gle/FhPUkFnDXQxLNENS8
• Questionnaire professionnels prescripteurs > https://forms.gle/dBY4LxNNMBy2Xj9GA

La participation est simple et rapide, et toutes les réponses seront traitées de manière confidentielle.

💡 Pourquoi vos témoignages sont essentiels

Chaque retour compte pour :

• Identifier les difficultés rencontrées sur le terrain
• Documenter les pratiques
• Contribuer à l’adaptation du dispositif par des propositions concrètes

En participant, vous aidez l’ARSLA à alerter les décideurs politiques et à améliorer la mise en œuvre opérationnelle de cette réforme, pour que les droits prévus par la loi profitent pleinement aux personnes malades et à leurs familles.

💖 Soutenez les actions de plaidoyer de l’ARSLA

Chaque don permet à l’association de porter la voix des personnes touchées par la SLA auprès des pouvoirs publics : https://don.arsla.org/

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⚡ Une organisation modernisée, plus simple et plus réactive

Jusqu’à présent, les demandes de prêt étaient centralisées par les deux ergothérapeutes référentes de l’association. La nouvelle organisation rend désormais le service beaucoup plus fluide et réactif, en permettant aux ergothérapeutes prescripteurs de :

• Consulter immédiatement et en temps réel les stocks de matériel disponible grâce à un outil dédié
• Demander directement le matériel auprès des revendeurs partenaires
• Obtenir une livraison sous 15 jours maximum après signature du contrat de prêt

Cette réactivité accrue permet de répondre rapidement et concrètement aux besoins des personnes malades, en contournant les lenteurs administratives et les freins financiers qui limitaient l’accès au matériel.

🌟 Une expérimentation concluante en Auvergne Rhône-Alpes

• Une centaine de prêts, chacun répondant à un besoin précis et immédiat, a permis d’affiner l’organisation pour la rendre plus efficace
  • Une trentaine d’ergothérapeutes prescripteurs, issus des équipes spécialisées, des centres experts et des services médico-sociaux, ont testé ce nouveau mode de fonctionnement et contribué à son amélioration
  • Quatre revendeurs partenaires ont assuré un accès fiable et rapide au matériel sur l’ensemble des douze départements de la région, avec livraison, installation, collecte et reconditionnement

Forte de ce retour d’expérience et de la création d’un maillage territorial inédit, l’ARSLA consolide le dispositif en Auvergne Rhône-Alpes et travaille désormais sur son déploiement dans cinq nouvelles régions.

Un soutien essentiel : la Fondation La France s’Engage

Cette transformation n’aurait pas été possible sans l’appui de la Fondation La France s’Engage, qui permet à l’ARSLA d’innover et d’essaimer.

🤝 Poursuivre l’élan, ensemble

L’ARSLA confirme sa position de référente et experte dans le domaine des aides techniques liées à la SLA. Sa priorité reste inchangée : assurer un accès rapide, gratuit, fiable et équitable au matériel, afin d’améliorer concrètement la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants.

Le déploiement régional se poursuivra dans les prochains mois, avec l’objectif ambitieux de proposer ce service modernisé à toutes les régions de France, y compris dans les territoires ultramarins, grâce à la mobilisation active de nombreux partenaires pour constituer et gérer les parcs de matériel.

💙 Vous pouvez agir à nos côtés !

Votre soutien permet d’étendre et renforcer ce service vital sur l’ensemble du territoire national. Faites un don dès aujourd’hui et contribuez à offrir un accès gratuit, rapide et équitable aux aides techniques : https://don.arsla.org

L’article L’ARSLA déploie son service gratuit d’aides techniques en région : une organisation innovante au plus près des besoins est apparu en premier sur AideTech ARSLA.

Fonctionnement et caractéristiques techniques : 

Le Gowing² repose sur un système hybride de soutien de bras combinant une assistance électrique verticale et ressort freiné. Cette technologie permet au bras de se mouvoir naturellement dans les trois dimensions (haut/bas, avant/arrière, droite/gauche). 

Cette aide technique respecte le suivi du mouvement naturel et facilite les gestes du quotidien comme manger, boire, se brosser les dents ou utiliser un clavier, en réduisant l’effort musculaire. Son design s’adapte à la physiologie de l’utilisateur et permet de minimiser la fatigue et la douleur. 

Le dispositif peut être installé sur différents supports, tels qu’un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ou un châssis roulant, sans nécessiter de modifications complexes. Cette modularité offre une grande flexibilité d’utilisation. 

Le Gowing² est piloté à l’aide d’une télécommande ou de contacteurs*. Ces derniers permettent de régler facilement plusieurs paramètres : 

• le niveau de compensation de l’assistance, 

• la fonction de levée, 

• l’inclinaison du bras, 

• les verrouillages de position. 

En outre, le dispositif dispose d’un mode « stop » qui désactive l’assistance d’un simple clic, garantissant ainsi une sécurité accrue pour l’utilisateur. 

Prise en charge par la Sécurité Sociale  : 

Depuis le 12 juin 2025, le Gowing² figure sur la liste des produits et prestations remboursables par la Sécurité sociale, une avancée majeure dans le domaine des aides techniques. Après quatre années de collaboration entre le fabricant CREE et la Haute Autorité de Santé (HAS), ce dispositif devient le premier de son genre à bénéficier d’une telle prise en charge. 

Les médecins spécialisés en MPR (médecine physique et réadaptation), qu’ils exercent à l’hôpital ou en centre de soins de suite et réadaptation, ainsi que les ergothérapeutes, peuvent prescrire le Gowing² après évaluation. 

Le prestataire de matériel médical propose une location du dispositif pour une durée maximale de deux ans. À l’issue de cette période, il est possible de l’acquérir définitivement.  

Double prise en charge possible 

Si le patient nécessite un soutien bilatéral (pour les deux bras), la prise en charge peut être étendue pour un second Gowing², selon la même procédure. 

En savoir plus 

Pour toute information complémentaire, contactez votre ergothérapeute ou l’équipe d’ergothérapeutes de l’ARSLA. Ces professionnels sauront vous guider dans vos démarches et répondre à toutes vos questions. 

*Les contacteurs peuvent être considérés comme des interrupteurs. Il en existe de différentes formes et sensibilités. Un effleurement exercé par une partie du corps (doigt, coude, tête, genou…) peut suffire pour certains modèles. 

L’article Zoom sur le support de bras Gowing², désormais remboursé par la Sécurité sociale est apparu en premier sur AideTech ARSLA.

Un service de prêt innovant, testé et validé

Pour répondre au besoin urgent d’acquérir une aide technique, l’ARSLA a développé un service gratuit de prêt d’aides techniques territorialisé. Expérimenté en Auvergne-Rhône-Alpes, ce nouveau modèle repose sur trois piliers :

· Une logistique agile : un outil numérique qui permet aux prescripteurs de consulter les stocks de matériel disponibles en temps réel et de déclencher un circuit de prêt complet

– livraison, installation, collecte et reconditionnement – assuré par des partenaires spécialisés.

· Un maillage territorial : un ancrage local pour réduire les délais et les charges des aidants, en coordination avec les professionnels de santé.

· Une gouvernance inclusive : une co-construction avec les aidants, soignants et partenaires de terrain, garantissant une approche centrée sur les besoins réels.

Une ambition nationale d’ici 2027

L’ARSLA prévoit de déployer ce service dans les 13 régions de l’hexagone et dans les territoires ultramarins. Les objectifs :

· Amplification : accompagner plus de familles dans le prêt de matériel ;

· Proximité : réduire les délais d’accès au matériel face à l’évolution rapide de la SLA ;

· Efficacité : coordonner l’ensemble des acteurs locaux pour un accès rapide et fiable ;

· Adaptation : tenir compte des spécificités sociales, géographiques et culturelles de chaque région ;

· Soutien : alléger la charge des aidants et outiller les professionnels pour une prise en charge optimale à domicile.

Pour qui ?

· Les personnes atteintes de SLA, qui nécessitent une adaptation constante de leur environnement ;

· Les aidants familiaux, pour soulager la charge administrative et financière ;

· Les professionnels de santé, afin de faciliter une prise en charge de qualité, coordonnée.

Pourquoi ce projet ?

Au-delà de la logistique, ce service est un engagement pour une santé équitable, centrée sur les besoins réels, offrant une solution concrète, solidaire et durable face à une maladie rapidement évolutive.

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L’ARSLA est heureuse d’annoncer le lancement d’AideTech, un site internet entièrement dédié aux aides techniques destinées aux personnes atteintes de SLA. Avec cette plateforme, nous souhaitons accompagner au plus près les personnes malades, leurs proches, ainsi que les professionnels de santé dans le choix et l’utilisation du matériel adapté.

Un site pensé pour répondre à vos besoins

Face à la diversité des aides techniques disponibles, il n’est pas toujours simple de s’y retrouver. AideTech a été conçu pour apporter des réponses claires et fiables à toutes vos questions. Qu’il s’agisse de fauteuils roulants, de dispositifs de communication, d’aides à la toilette, à l’alimentation ou pour le quotidien, vous y trouverez une information structurée, accessible et régulièrement mise à jour.

Sur AideTech, vous retrouverez :

· Des fiches pratiques détaillées, classées par besoins et situations de vie ;

· Des conseils d’ergothérapeutes et des informations sur l’obtention et le financement du matériel ;

· Des articles d’actualité sur le cadre de prise en charge et les innovations technologiques ;

· Un accès simplifié au prêt de matériel grâce aux services de l’ARSLA.

Un outil évolutif et collaboratif

AideTech est un projet vivant, pensé pour évoluer avec le temps. Vos retours, vos expériences et les avancées technologiques contribueront à l’enrichir et à l’améliorer.

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